以下是的一些我们精选的蒋婷婷蒋文文：为爱发声！冯家妹蒋文文蒋婷婷助力2019国际SMA关

原标题：为爱发声！冯家妹蒋文文蒋婷婷助力2019国际SMA关爱日

8月7日下午，2019国际SMA关爱日活动在成都香格里拉大酒店成功举办。据悉，该活动由美儿SMA关爱中心、中国初级卫生保健基金会主办，上海联劝公益基金会、成都慈善总会协办。

美儿SMA关爱中心理事长、著名艺人冯家妹、SMA关爱大使花样游泳世界冠军蒋文文、蒋婷婷、SMA患者与家属代表等近百人参与了活动。

冯家妹与志愿者团队

活动现场，一位SMA（脊髓性肌萎缩症）小患者演唱了由患者创作的歌曲让观众感动不已。在现场，大家也通过动画短片、专业知识讲解、患者与家属故事分享及互动等形式，回顾了近年来国内SMA公益事业的进步与发展，并共同见证了美儿SMA柒望基金（Meier SMA Hope Foundation）项目的启动。

冯家妹和现场嘉宾

冯家妹表示，2019年对于SMA来说是翻天覆地的一年，“药物的上市、专家共识的发布、诊断联盟的成立等，都为SMA患者和其家庭带来了希望。”值得一提的是，何炅、黄磊等演艺圈人士也纷纷录制视频为SMA关爱日活动“扎起”。

同时冯家妹也指出，虽然SMA的药物已经正式在国内获批上市，但其高昂的价格大部分家庭仍无法负担。“未来仍有很长的路要走，感谢你们愿意和我一起来为SMA孩子们保驾护航成为他们的守护者。”

蒋文文

而作为SMA关爱大使花样游泳世界冠军蒋文文表示，希望能与大家一起为脊髓性肌萎缩症患者群体发声、助力。

“通过短片我们更直观地感受到了SMA对患者生命及生活造成的严重影响。我和婷婷觉得特别荣幸，肩负了一份光荣的使命，为SMA患者群体发声代言，要将更美好的希望带进他们的生命中。我们想对每一位SMA患者及家庭说，你们并不孤单，会有越来越多的人与你们站在一起面对疾病的挑战。”

延伸阅读：

脊髓性肌萎缩症(SMA)又称脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。是高致亡性、致残性的神经肌肉病，已被列入国家卫健委等五部门联合发布的《第一批罕见病》目录。据介绍，SMA患者大多在婴幼儿期即会起病，导致他们难以实现翻身、竖头、爬、坐等基本运动功能。随病情发展，重症患儿呼吸、吞咽受累后生命会时刻受到威胁。因此，SMA也被称作为两岁以下婴幼儿的头号遗传病杀手。

红星新闻记者 任宏伟 实习生 李铭铭 摄影报道

编辑 刘静