精选的渐冻人打自传： 渐冻症老人每天眨眼几万次

龚勋惠靠眨眼“打”字写出15万字自传。

杨存瑞精心照顾妻子。

在不到30平方米的客厅内，龚勋惠的活动空间仅有一张沙发，由于全身瘫痪不能动弹，她只能用眼睛操控电脑并打字上网，正是这根网线，将她与全国各地上万名“渐冻症”患者紧紧“拉”在了一起。

今年66岁的龚勋惠是生活在成都的一名“渐冻人”。2002年，她被确诊为运动神经元病（也叫肌萎缩侧索硬化，别称“渐冻人”），随之而来长达17年的与病魔抗争。患病之后，全身几乎完全瘫痪的龚勋惠只能通过专用的“全能眼”视控看护系统，以眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流。

越来越多的“渐冻人”听说了龚勋惠的故事，每天线上都有很多人找她，或寻求心理安慰或请教病情知识，面对这些问题，她都耐心地一一解答。龚勋惠甚至还出了一本自传，将自己对抗“渐冻症”的经验分享给病友，如今，乐观地活下去与鼓励帮助病友成了她每天的工作。

“渐冻”人生 靠眨眼完成15万字自传

早上8点起床，吃过早饭，龚勋惠就在她的沙发专座上，开始了一天的“工作”。

全身上下只有头和双眼尚有一定自由度，字是如何“打”出来的？只见龚勋惠紧盯在电脑屏显示的拼音键位上，过了一秒钟，再调整视线到另外一个拼音键上，再眨眨眼睛，一个字就打出来。靠着微微偏头、眨眼几个动作，龚勋惠可以自由操作电脑桌面上的软件，聊天、购物、上网。

这看似轻巧的动作，但对于对龚勋惠来说却也代表了一段痛苦而不堪的过往。

2002年，龚勋惠从外地回来后开始发烧，原以为是普通感冒，但后续又出现了头晕、右腿酸软等症状；2003年，在经常出现吃饭咳呛、摔倒等情况后，龚勋惠来到华西医院，最终确诊为“渐冻症”。

对大部分“渐冻人”来说，最绝望的莫过于一步步看着自己的身体下滑却又无能为力。患病后，龚勋惠的身体从下往上，脚、手渐渐失去了知觉，到后来甚至连舌头都不能动了，不仅丧失了语言能力，连饭菜也得让人先喂到嘴里，再推到她的后牙座间，然后缓慢咀嚼。

对龚勋惠而言，极速下坠的生活，终于在2012年，在花费7000多元买来一台全能眼视控电脑后，才有了改观。稍加学习摸索，龚勋惠很快就上了手，而网络也为她打开了一扇窗，让她结交病友，甚至还重新玩起了股票。

2014年初，龚勋惠决定将自己的经历写成一本书。而后10个多月的时间里，她靠着每天几万次眨眼，硬是完成了15万字的自传《美丽冻人———绝症中的坚守》。而卖书筹款的钱，龚勋惠则买了轮椅、蚕丝被、羽绒服等物品，一一给群里的病友寄了过去。

相濡以沫 患难夫妻坚守渡过难关

从1976年结婚至今，杨存瑞与龚勋惠已共同生活了43个年头。

从部队转业后，杨存瑞一直从事会计工作。妻子患病后，家中开销激增，尤其在头几年，基本上都辗转在北京、石家庄等地治疗，他们为此还卖掉了一套房和一间铺面。“都是早年卖的，其实并没有卖多少钱。”杨存瑞解释说。

为了减轻家中的负担，杨存瑞长期坚持打工，最多的时候，一人要做三份工作，常忙到很晚才能回家。而回家后，他又接过保姆的工作，继续照顾妻子。由于四肢不能动弹，有些时候龚勋惠手脚会胀痛，皮肤会发痒，杨存瑞便会细致地帮妻子按摩，挠痒痒。将这些事情全部弄完，基本也快凌晨两三点钟了，然而到了早上7点，杨存瑞又将准点起床，开始“拷贝”头一天的日子。

但在说起这些经历时，杨存瑞脸上总带着笑容，“这些都习惯了。”在老杨悉心照顾下，如今的龚勋惠除了无法动弹以外，身体其他器官都很健康，精神状态也好了不少。杨存瑞说，现在妻子的病情已比较稳定，能保持这样的状态，不再恶化，就非常满足了。

事实上，杨存瑞并不把妻子作为病人来看待，不仅工资卡交给妻子保存，家中吃什么饭菜，需要添置什么物件等“家务”，也都交给龚勋惠来“打理”。

助人为乐 天天在线鼓励扶助病友

6月21日是世界渐冻人日，恰巧也是龚勋惠的生日。生日当天，微信群里的朋友们纷纷发来了祝福，也有网友咨询病情，龚勋惠逐一耐心地回答，忙得不亦乐乎。

2013年5月，龚勋惠建立了“中国渐冻人之家”QQ群，而今这个QQ群早已发展壮大，玩微信后又“生”出了十多个有关“渐冻症”群聊。每天，龚勋惠都会花上10多个小时在电脑前，早上8点钟开机，晚上11点钟下线，她与病人交流，分享这么多年的抗病经验，给对方带来信心。

杨存瑞告诉记者，在患病初期妻子也恐惧过。很多病友也是如此，往往因为身体原因失去与外界交流的机会，日复一日地陷入愁思与恐惧中，而这也是击溃“渐冻症”病人的一大因素。

在完成自传后，龚勋惠一直在做着病友心理按摩师的工作。龚勋惠还经常自掏腰包去帮助群里的困难病友，在电视机旁的一个抽屉里，放着一叠厚厚的快递单，北京、上海、广州……都是她为全国病友寄东西后留下的纪念。“我希望通过自己与病魔抗争的经历，鼓励病友，也希望更多人了解‘渐冻人’群体。”龚勋惠表示。（记者 罗田怡 摄影 关天舜）

来源：华西都市报

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“将目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去，不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧，身残而志坚。”这是霍金写给渐冻人症病友王甲的一句话。
   2019年3月14日，是肌萎缩侧索硬化症（俗称渐冻人症）患者斯蒂芬·威廉·霍金去世一周年的日子，而曾与霍金通信的渐冻人症患者王甲此时在家里准备诗集的出版，他向北青报记者表示，希望有一天能到剑桥大学的霍金实验室去看一看。

每天盯着屏幕   他全身只有眼睛能动

2019年3月14日，是物理学家霍金去世一周年的日子，北青报记者探访了住在北京的渐冻人症患者王甲，他和霍金曾经是病友并有通信往来。

在北京西三环外的一个相对幽静的小区内，记者敲开房门时，王甲正在视线相对较好的阳台边静静地坐着，他身下是一台轮椅，面前安装着特制的电脑，电脑上正在播放着《延禧攻略》片尾曲《雪落下的声音》。

　王甲的妈妈在喂他吃饭

记者看到，王甲的这台特制电脑操作相对简单，只需要用眼睛盯着就能工作，王甲可以选择自己想说的话语打在上面，但是打字的速度比普通人要慢很多，通常十来秒甚至更长时间才能打出一个字来。

“现在已经全身不能动了，就像被一点一点冻上了。”王甲的父亲告诉记者，随着病情的发展，王甲目前只有眼睛能动，每天的娱乐活动就是盯着电脑屏幕聊天、听歌或者看电视剧等。

运动健将浑身无力   突患“渐冻人症”

2005年下半年，在东北师范大学视觉艺术学院读大三的王甲因为实习的需要来到北京，从此与这座城市结下不解之缘。

2006年6月，王甲到中国印总公司应聘成功，在2000人中突围而出，成为一名设计师。上班第一天为一家公司设计的形象标识就赢得了客户和同事的赞赏，并很快拿到了北京户口。

　王甲从前所作的画

2007年7月开始，王甲在单位的百米短跑运动会上夺冠，但是他开始感到身体无力，有时早上牙时拿不动牙，还在马路上骑车时摔倒。他走起路来腿发软，身体摇晃，到医院检查之后，最终确认他患上了渐冻人症。那一天，王甲在自己的博客里写道，“冬天来了，来得没有任何预兆……”

得病之后，王甲选择了与命运抗争。2008年汶川地震之后，王甲设计了一幅名叫《国魂》的作品，被一家杂志社看上，获得了3000元的奖金，他将钱全部捐给了灾区。在2012年，他被评为年度“北京榜样”。2013年，宋庆龄基金会旗下设立了“王甲渐冻人关爱基金”，以关注更多的渐冻人症患者。

好心人帮租房  十年间花费百万

王甲的父亲说，他刚刚去八宝山送别了一名70多岁的渐冻人症患者，并向家属要来了病人日常所用的呼吸机等仪器。“王甲身上的机器用的时间长了会老化，现在备着等需要更换的时候用，这些仪器要是全款购买，需要十四五万元。”

王甲父母都是60多岁的退休工人，两人的退休金加上王甲在北京的低保，每月大约6000多元，刚刚够维持各种基本开支。

　朋友为王甲写的字“困兽犹斗”

记者了解到，王甲所租住的这套房子约有100多平米，这对于一个病人家庭来说堪称难得。

王甲的父亲解释说，儿子患病之后遇到了不少好心人，其中“虹妈”是付出最多的一位，她不但经常过来照顾，还帮王甲租了这套房子。“每个月租金需要1万多元，都是‘虹妈’帮忙支付。”

王甲的父亲说，“虹妈”已经坚持10年整了，计算下来花费上百万元。“她说王甲的病情已经这么严重了，她不希望再因为房子受苦，所以专门寻找了客厅比较大的房子，方便在室内来回移动轮椅。”

“我有一个愿望，希望到剑桥看看霍金实验室”

他走了，对于世界是个损失，也许对于渐冻人来说少了个精神支柱，但是当我们仰望星空的时候，会发现太空中又多了一颗闪闪发光的恒星……霍金爷爷，数年后，我们天上见——这是在2018年3月14日得知霍金去世之后，王甲写的一篇日记《他走了》。

而今，距离霍金去世整整一周年了。被问起都有什么愿望时，王甲用屏幕上的字回答记者，他在之前写出了《不可阻挡——用眼睛书写生命》等两本书，目前很多时候都在写诗，准备出一本诗集《燃冰集》，鼓励像自己一样不向命运屈服的奋斗者、拼搏者。

另外，王甲说，他给英国剑桥大学校长写了一封信，希望通过媒体公开发出去。王甲在信中写道，“剑桥是世界名校，学术成就睥睨全球，我去年通过‘虹妈’与Catherine Qi相识。我们一见如故，相谈甚欢……我有一个梦想，那就是去我的老朋友史蒂芬霍金的实验室看看，然后去剑桥参观学习。”

王甲说，“在中国，有句古语，芝兰生幽谷，不以无人而不芳，君子修道立德，不为穷困而改节。孔子借赞美兰花而比喻君子的品德高尚。我也十分喜爱兰花，所以患病12年来从没有一丝懈怠。珍爱生命，坚持梦想，承受着难以承受的痛苦，坚持创作了100余幅平面设计作品，撰写了2本约40万字的励志书籍和200余首诗歌，参加了数十场公益活动，把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童……”

王甲说，霍金爷爷在回信时鼓励他“将目光放到残疾不能阻挡的事业之上，并且坚定地将它做下去，不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧，身残而志坚”。“霍金爷爷说的这些和孔子赞美兰花有异曲同工之效，都是说人不论在何等窘境都应该坚持到底，实现人生价值。我会一如既往战斗下去，创造属于自己的奇迹时代。”

渐冻人症出现100多年 人类尚无法治愈

北京大学第三医院的樊东升教授是神经系统变性病的治疗专家，他告诉北青报记者，渐冻人和老年痴呆、帕金森病等都是典型的神经系统退行性疾病。这类疾病基本特点是随年龄增长，神经细胞功能以较正常人更快的速度丢失，影响了正常生活；突出特点是目前人类对此类疾病的病因认识不足，发病机制是当下神经科学研究的热点。目前普遍观点认为，它们的发生与基因、环境相互作用有关，随着年龄增长，损伤日渐积累，从量变到质变，最后导致疾病的发生，社会的快速老龄化在这类疾病发病率迅速攀升中扮演了重要角色。

樊东升说，一般患者为年纪较大的人，年轻人较为少见，大约十分之一的患者和遗传有关，更多的人查不清原因，该病已经被发现一百六七十年，目前人类还未能攻克这一疾病。得病之后，患者从手部或者腿部慢慢不能动弹，最终导致全身无法移动，这一病例最著名的患者是霍金。

樊东升表示，一般的患者在病情严重之后需要呼吸机等机器的支持才能生存，随着科技的发展，若能保证呼吸和营养的供应，不出现严重的并发症，病人将能坚持更多时间。

文/北京青年报记者 董振杰

摄影/北京青年报记者 杨小嘉