以下是的一些我们精选的渐冻人打自传：“成都最牛渐冻人”每天眨眼万次“打”出15万字自

龚勋惠通过眨眼和摆动头部在电脑上打字，写出了15万字的自传《美丽冻人—绝症中的坚守》。

年轻时候的龚勋惠。

龚勋惠的丈夫在家中照顾她。

62岁的渐冻人龚勋惠，身体瘦弱，窝在沙发一角，连后背都需要用硬质的凉席才能撑起来。随着时间的流逝，身患渐冻症的她已经被“冻”住了身体，唯一能动的仅剩下了一双戴着老花镜的眼睛。

她努力了好一阵子，转动着眼球并艰难地摆动了几下脑袋，好不容易才控制着面前这台头控电脑的光标，把想说的话输入到了电脑上。她与命运抗争，每天眨眼上万次“打”出15万字自传的感人故事，才一个字一个字地呈现在记者眼前。

“‘运动神经元病’像癌症、白血病一样的五大绝症之一，正在我身上爬行……接下来我的身体会有什么样的变化呢？我的吞咽会有困难吗？我将吃不下任何东西吗？”

“得了就得了，又从身上抹不脱。老天还没下死命令，我又何必将死挂在心头？面对痛苦时，给自己多一分坚强，多一分信念，多一分微笑！”

——摘自龚勋惠《美丽冻人——绝症中的坚守》

渐冻的人生

每天眨眼万次

一年写出15万字自传

敲开龚勋惠家的门，热情的丈夫杨存瑞笑着迎了上来。记者还未想好怎样道出开场白，龚勋惠却早已在电脑上打出“欢迎你们来”的文字，并通过音响外放出来了。

“听说你们要来，她多早就喊我给她收拾打扮。越老越讲究！哈哈！”龚勋惠的老伴杨存瑞一边给记者说话一边望着沙发上的妻子。“别听他的。”龚勋惠很快打字回应，这句玩笑话把杨存瑞和她自己又逗笑了一次。39年朝夕相伴，这个普通的成都家庭，欢笑时时有，尽管妻子更多的是以眉眼在笑。

“我们没有认命，日子照样过。”谈起身患渐冻症的妻子，杨存瑞说，他们两口子也消沉低落过，也抱头流泪过。有一天早上，龚勋惠大声对他说：“我不想认命，我还活着，我要继续过我的生活，不要等死。”从这天起，两人开始谋划写自传。

“写自传不是想说自己有多么悲惨，而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人，挫折让生命更坚韧。”龚勋惠轻微地摆动着脑袋，转动着眼珠，用拼音输入法将这几个字打入电脑。

“她一直在坚持写，每一天，她在电脑前一坐就是十几个小时，仅靠眼睛‘打’字，眨眼上万次最多能打3000字，冲刺了一年多，才完成了这本自传。”杨存瑞透露：每天早上8点，龚勋惠准时坐到电脑前，微微摆动脑袋来打字，与QQ群里的病友们交流，而这一坐便要坐到晚上10点。2013年，龚勋惠建立了“中华渐冻人之家”QQ群。此外，她还是另外四个渐冻人QQ群的管理者。通过摇头眨眼，她与外面的世界交流着。她是病友们的“心理医生”和“知心老大姐”，鼓励他们保持良好的心态，和病魔抗争到底。两年时间，“中华渐冻人之家”群里已经有1200余位成员了。龚勋惠更是常常自掏腰包资助群里的困难病友。今年春节，她给群里的困难病友捐赠了羽绒服、蚕丝被、轮椅、手机，价值8千余元。有时她还会寄出自己做的香肠腊肉，她说：“要让病友们也品味生活的美好”。

美满的爱情

生活是陪伴 陪伴是最长情的告别

眼前的龚勋惠，头发已经全白了，皱纹也爬上了她的脸庞，却还能看出清秀的五官。疾病并没有“冻”住她的美丽，高鼻梁、双眼皮和暖心的笑容依然在她的脸上。

“那时她是个大美女，当外科医生，时髦漂亮。我见她第一面就喜欢上了。”丈夫老杨，夸起妻子来毫不谦虚。两人的爱情故事，也很美丽。年轻时，爱美的龚勋惠更是一位时髦的成都妹子。烫发、连衣裙、高跟鞋都曾是她的时尚标配。用美丽这个词来形容她再合适不过了。

1976年，23岁的龚勋惠到了父母催婚的年龄。一天，外公带来一张男生的照片，问龚勋惠愿意见面吗？看着照片中男生端正的模样，从未谈过恋爱的她，感受到了第一次心跳，于是她爽快地答应。不久，外公便将男孩带回了家中。两人一见钟情，第一次见面就敲定了终身。同年5月，两人便举行了简单的婚礼，开始了长达39年的婚姻生活。患病之前，柴米油盐、斗嘴嬉笑，在他们的生活中都是可以触摸的幸福。

除了在生活中相濡以沫外，龚勋惠夫妇在工作中也朝夕相对。1987年，夫妇俩一同来到了岷山饭店工作，开启了共同奋斗的岁月。1998年，饭店改制，夫妇俩一起下岗。很快她就租了店面开起了干洗店。

在龚勋惠的苦心经营下，洗衣店生意越做越好。夫妇两人买了几个铺面，正当龚勋惠盘算着，在三圣乡开农家乐时，生活的列车却戛然而止。2002年秋季，龚勋惠感觉到身体异常，“当时头有点晕，右腿感到微微酸软，无法用力。”虽然做过医生，也看过不少病人，但龚勋惠并不清楚自己身体究竟哪里出了问题。她开始四处求医。可是跑了多家医院，都无法诊断出病因。“走着走着路就会摔倒，吐字也越发不清楚。”终于，在2003年8月，医生在她的病例上写下“运动神经元病”这几个字，也就是传说中的渐冻症。

突如其来的疾病冻住了她的生活与身体。

随着诊断书而来的，还有她只能存活三到五年这个噩耗。“那天晚上我失眠了，思绪混乱如麻。她说，那时她很害怕，当晚，她在病房里放声大哭。然而，家人的陪伴却让她决定要坚强地活下去，她想看儿子结婚、想抱孙子。她又开始像以往一样开朗了起来。

属于老两口间的幸福也并没有被疾病夺走。12年过去了，除了身体无法动弹外，龚勋惠还是健康地生存了下来。“她身体好着呢，秋天了也穿短袖。”龚勋惠的丈夫告诉记者，龚勋惠的内脏器官都十分健康。

“他太老了，记忆不如我。”当丈夫把结婚时间说错时，龚勋惠马上用头打出了这句玩笑话，夫妻俩又对视着大笑了起来。虽然龚勋惠无法动手拥抱丈夫，但活着便是陪伴，而陪伴便是最长情的告白。

美好的愿望

义卖自传

为病友筹集6台呼吸机

“这次写书，是想义卖，将收入捐赠给病友。”龚勋惠艰难地打下上述文字。看着龚勋惠的眼神，杨存瑞立即开始讲述：艰难冲刺一年，15万字的自传《美丽冻人——绝症中的坚守》终于完成了。今年年初，我们自费5.4万元将自传出版。然而出版社不负责发行，书的销路成了问题。

“锦江区政府出资买1800本，解决了我自费出版的费用。”龚勋惠告诉记者，她同时捐赠了700本书给锦江社区。但剩余的3000本书的销路依然是个问题。“我想把这3000册书卖了，这样就有9万元，可以购买6台呼吸机给病友。”今年9月，龚勋惠上淘宝卖书。但一个月她只卖出了15本。现在，如何能够将书卖出凑到9万元，成了龚勋惠近期的目标。

如果你愿意帮帮她，请拨打96111华西传媒呼叫中心新闻热线。

华西都市报记者 雷倢 赖芳杰摄影张磊

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原标题：世界渐冻人日丨中国约有6万患者 大部分发病从手部开始

今天（6月21日）是“世界渐冻人日”，多名国内神经内科专家齐聚成都华西医院，为渐冻症患者带来一场爱心义诊和患教宣传。

参与现场活动的渐冻症患者，不仅获得了规范化诊疗以及家庭护理的专业指导，还免费领取了涵盖疾病全程管理知识的《渐冻人患者手册》。

中华医学会神经病学分会主任委员、ALS协作组组长、北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授表示：“渐冻症对于普通大众来说很陌生，但却是一种致残率致死率很高的疾病，希望借助宣传和公益活动，让这种疾病为更多人所知，做到早诊早治。”

大多数患者发病从手部开始

发病后存活期仅3-5年

“3年前，爸爸出现了右手无力及行动僵硬等症状，历时一年多辗转了老家几家医院，后来到华西医院才被确诊为‘肌萎缩侧索硬化’。”患者刘先生的儿子说，刚开始的一年内尝试了包括中医治疗很多方式，爸爸的病情依然进展较快，穿衣、吃饭都需要家人帮助才能完成。而爸爸之前是一名体育老师，每天活跃在操场上，而患病后严重的那段日子只能日复一日地躺着，我们不敢去想他有多难受。“后来在医院接受规范治疗后，爸爸的症状暂时稳定住了。”

渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是一种因运动神经元退化所致的罕见病。渐冻症病情发展迅速，大多数患者发病后存活期仅有3-5年。罹患此病后，患者肌肉会逐渐萎缩、失去控制，直到完全丧失运动功能。晚期患者会无法说话、吞咽乃至呼吸，最终死亡。

目前，暂时还没有使渐冻症病情减轻的治疗方法，疾病进展过程就像药一样一点点吞噬患者的生命。因此，它被世界卫生组织列为“五大绝症之一”，与艾滋病、癌症齐名。

患有渐冻症，对患者及其家庭来说都是极大的负担和打击。绝大多数患者的智力和感觉都正常，只能意识清醒地看着自己的身体慢慢失去机能，仿佛被“冻住”一般。另外，大部分患者在短时间内就会失去自理能力，需要家属日夜不息照料。有许多患者家属辞去工作全职照料，在经济上和心理上都承受着巨大压力。

目前，渐冻症的全球患病率为5.2/10万，据此估算中国约有6万患者。很多患者初始发病症状不明显且发病部位不定，大部分患者是从手部开始，有的则是从足部或者咽喉开始。由于渐冻症临床表现不典型，导致其确诊时间长，很容易被误诊或漏诊。部分患者被误诊成甲亢、椎间盘突出、干燥综合症、脑干梗死等其他疾病，耽误了治疗时间。

“曾有一个患者因为大拇指频繁抽筋去医院检查，医生却告诉他是腕管综合征（俗称‘鼠标手’），结果不久后肌肉萎缩就扩散到了他的四肢和躯干。最后他被确诊时，已经过去了近20个月。”中华医学会神经病学分会ALS协作组副组长、四川大学华西医院神经内科商慧芳教授强调，“所以，开展多学科合作很重要。华西医院罕见病中心自成立以来，一直积极提升ALS的综合诊疗水平，期望能帮助患者尽早得到准确诊断和有效治疗，目前已诊断ALS患者超过3500例。”

规范化治疗

能帮助病患有质量地生活

尽管渐冻症仍是一种无法治愈的疾病，但有许多方法可以改善患者的生活质量并适当延长生存时间。

中华医学会神经病学分会ALS协作组副组长、解放军总院第一医学中心神经内科黄旭升教授表示，只要科学规范治疗，有质量地带病生存是可以实现的。规范化治疗越早，患者生存获益就越大。所以对患者和家属的正确引导、宣传ALS相关知识至关重要。

中华医学会神经病学分会ALS协作组副组长、中山大学附属第一医院神经内科姚晓黎教授提到，目前唯一经临床认证能有效缓解渐冻症的口服药物是利鲁唑片，可延长患者的生存时间和/或推迟气管切开的时间。据悉，通过多年来社会各界的推动和呼吁，利鲁唑片逐渐开始进入中国部分省份的医保范围。

然而这还远远不够。崔丽英呼吁，“我们希望将有效的药物纳入更多地区的医保目录，提高治疗的可及性。也希望社会能给予更多支持与关注，让渐冻症患者们感受到温暖，能够有尊严、有质量地生活。”

崔丽英

我国平均诊断时长为14个月

有较大进步空间

红星新闻记者了解到，中华医学会神经病学分会ALS协作组中的医院包括北京、上海、成都等全国数十家大型三甲医院。2012年，ALS协作组编撰并发布了首部《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》，为临床医生提供了权威诊疗参考；同时，协作组通过定期召开学术会议及培训以促进临床医务人员的交流和科研水平。

目前，协作组正在开展全国范围内的流行病学调查及研究，希望能全面了解中国ALS诊断和治疗现状，建立中国患者数据库，以用于下一步更有针对性的研究。

中国医师协会全科与继教部副主任王振华表示，中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目从2005年立项以来，采用多种模式向患者展开援助，15年来累计救助患者4200余名，该项目将持续为渐冻人患者提供力所能及的帮助。

“目前我国对ALS的平均诊断时长为14个月，相较日本等国家，中国ALS诊断依旧有较大的进步空间。”崔丽英表示，“希望接下来能继续促进多学科合作和交流，让更多地区的医院加入ALS协作组，为国内患者提供更好的诊疗服务。”

红星新闻记者 白兆鹏 摄影报道

编辑 张超