以下是的一些我们精选的患者安全：明天是首个世界患者安全日，卫健委强调提升医院安全水

原标题：明天是首个世界患者安全日，卫健委强调提升医院安全水平

摘要：下一步，要把患者安全作为加强医疗管理的一项重要内容，按照预防为主、系统优化、全员参与、持续改进的原则，大力推进患者安全。

9月17日是第一个世界患者安全日。在今天国家卫健委的发布会上，卫健委医政医管局副局长周长强说，今年患者安全日的活动口号为“人人参与患者安全”，目的是动员医院各个岗位的工作人员、患者及其家属、社会各界共同关注患者安全，提升医院安全水平，保障患者健康权益。

他表示，下一步要把患者安全作为加强医疗管理的一项重要内容，按照预防为主、系统优化、全员参与、持续改进的原则，大力推进患者安全。要持续提升医疗机构的患者安全管理水平，加强对一些重点领域、重点部门、重点环节以及重点人群的患者安全管理。还要加强教育培训，营造积极的患者安全文化。

今年5月，在瑞士举行的第72届世界卫生大会通过决议，将每年的9月17日设立为世界患者安全日，以传播患者安全理念，推动全球协同合作，共同增进患者安全。国家卫健委今年4月发布了有关通知，提出了患者安全管理工作的五项任务和十项措施。

现代患者安全运动诞生已有20年。重庆医科大学附属第一医院副院长肖明朝介绍，1999年，美国医学研究所在一份报告中披露，美国医院每年多达9.8万名患者死于可预防的医疗差错。很多医疗差错是由于一系列的沟通不畅、信息缺失或其他系统错误造成的。患者安全运动提倡在诊疗过程中将可预防的不良事件降到最低。

重庆医科大学附属第一医院副院长肖明朝在接受采访

我国医院患者安全体系的建设早有开展。中国医院协会副会长方来英介绍，2006年起，协会每2—3年定期发布《患者安全目标》，引入并首倡了“手卫生”、“临床危急值管理”等理念和方法，还新增了“电子病历系统安全管理”、“围手术期安全管理”、“管路（导管和通路）安全”、“医学装备安全与信息系统安全管理”等内容，保障患者安全。

值得注意的是，部分医院已建立了医疗质量不良事件报告制度，引导医务人员上报工作中的错误和安全隐患。其目的是非惩罚性的报告，引导医务人员从错误中学习改进。中日友好医院院长孙阳解释，医疗是一个复杂的系统，绝大部分差错是由于系统误差造成的。系统的漏洞需要广大医务人员、患者提早发现、报告，进行改进。

栏目主编：樊江洪

文字编辑：樊江洪

题图来源：视觉中国

图片编辑：朱瓅

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以下是的一些我们精选的世界渐冻人日丨中国约有6万患者 大部分发病从手部开始

原标题：世界渐冻人日丨中国约有6万患者 大部分发病从手部开始

今天（6月21日）是“世界渐冻人日”，多名国内神经内科专家齐聚成都华西医院，为渐冻症患者带来一场爱心义诊和患教宣传。

参与现场活动的渐冻症患者，不仅获得了规范化诊疗以及家庭护理的专业指导，还免费领取了涵盖疾病全程管理知识的《渐冻人患者手册》。

中华医学会神经病学分会主任委员、ALS协作组组长、北京协和医院神经病学系主任崔丽英教授表示：“渐冻症对于普通大众来说很陌生，但却是一种致残率致死率很高的疾病，希望借助宣传和公益活动，让这种疾病为更多人所知，做到早诊早治。”

大多数患者发病从手部开始

发病后存活期仅3-5年

“3年前，爸爸出现了右手无力及行动僵硬等症状，历时一年多辗转了老家几家医院，后来到华西医院才被确诊为‘肌萎缩侧索硬化’。”患者刘先生的儿子说，刚开始的一年内尝试了包括中医治疗很多方式，爸爸的病情依然进展较快，穿衣、吃饭都需要家人帮助才能完成。而爸爸之前是一名体育老师，每天活跃在操场上，而患病后严重的那段日子只能日复一日地躺着，我们不敢去想他有多难受。“后来在医院接受规范治疗后，爸爸的症状暂时稳定住了。”

渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化症（简称ALS），是一种因运动神经元退化所致的罕见病。渐冻症病情发展迅速，大多数患者发病后存活期仅有3-5年。罹患此病后，患者肌肉会逐渐萎缩、失去控制，直到完全丧失运动功能。晚期患者会无法说话、吞咽乃至呼吸，最终死亡。

目前，暂时还没有使渐冻症病情减轻的治疗方法，疾病进展过程就像药一样一点点吞噬患者的生命。因此，它被世界卫生组织列为“五大绝症之一”，与艾滋病、癌症齐名。

患有渐冻症，对患者及其家庭来说都是极大的负担和打击。绝大多数患者的智力和感觉都正常，只能意识清醒地看着自己的身体慢慢失去机能，仿佛被“冻住”一般。另外，大部分患者在短时间内就会失去自理能力，需要家属日夜不息照料。有许多患者家属辞去工作全职照料，在经济上和心理上都承受着巨大压力。

目前，渐冻症的全球患病率为5.2/10万，据此估算中国约有6万患者。很多患者初始发病症状不明显且发病部位不定，大部分患者是从手部开始，有的则是从足部或者咽喉开始。由于渐冻症临床表现不典型，导致其确诊时间长，很容易被误诊或漏诊。部分患者被误诊成甲亢、椎间盘突出、干燥综合症、脑干梗死等其他疾病，耽误了治疗时间。

“曾有一个患者因为大拇指频繁抽筋去医院检查，医生却告诉他是腕管综合征（俗称‘鼠标手’），结果不久后肌肉萎缩就扩散到了他的四肢和躯干。最后他被确诊时，已经过去了近20个月。”中华医学会神经病学分会ALS协作组副组长、四川大学华西医院神经内科商慧芳教授强调，“所以，开展多学科合作很重要。华西医院罕见病中心自成立以来，一直积极提升ALS的综合诊疗水平，期望能帮助患者尽早得到准确诊断和有效治疗，目前已诊断ALS患者超过3500例。”

规范化治疗

能帮助病患有质量地生活

尽管渐冻症仍是一种无法治愈的疾病，但有许多方法可以改善患者的生活质量并适当延长生存时间。

中华医学会神经病学分会ALS协作组副组长、解放军总院第一医学中心神经内科黄旭升教授表示，只要科学规范治疗，有质量地带病生存是可以实现的。规范化治疗越早，患者生存获益就越大。所以对患者和家属的正确引导、宣传ALS相关知识至关重要。

中华医学会神经病学分会ALS协作组副组长、中山大学附属第一医院神经内科姚晓黎教授提到，目前唯一经临床认证能有效缓解渐冻症的口服药物是利鲁唑片，可延长患者的生存时间和/或推迟气管切开的时间。据悉，通过多年来社会各界的推动和呼吁，利鲁唑片逐渐开始进入中国部分省份的医保范围。

然而这还远远不够。崔丽英呼吁，“我们希望将有效的药物纳入更多地区的医保目录，提高治疗的可及性。也希望社会能给予更多支持与关注，让渐冻症患者们感受到温暖，能够有尊严、有质量地生活。”

崔丽英

我国平均诊断时长为14个月

有较大进步空间

红星新闻记者了解到，中华医学会神经病学分会ALS协作组中的医院包括北京、上海、成都等全国数十家大型三甲医院。2012年，ALS协作组编撰并发布了首部《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》，为临床医生提供了权威诊疗参考；同时，协作组通过定期召开学术会议及培训以促进临床医务人员的交流和科研水平。

目前，协作组正在开展全国范围内的流行病学调查及研究，希望能全面了解中国ALS诊断和治疗现状，建立中国患者数据库，以用于下一步更有针对性的研究。

中国医师协会全科与继教部副主任王振华表示，中国医师协会“融化渐冻的心”社会服务项目从2005年立项以来，采用多种模式向患者展开援助，15年来累计救助患者4200余名，该项目将持续为渐冻人患者提供力所能及的帮助。

“目前我国对ALS的平均诊断时长为14个月，相较日本等国家，中国ALS诊断依旧有较大的进步空间。”崔丽英表示，“希望接下来能继续促进多学科合作和交流，让更多地区的医院加入ALS协作组，为国内患者提供更好的诊疗服务。”

红星新闻记者 白兆鹏 摄影报道

编辑 张超